结直肠癌专病库(Database of Coloretal Cancer, DACCA),由四川大学华西医院胃肠外科结直肠外科专业组牵头搭建,源数据覆盖从1995年至今的28000+条结直肠癌数据,包括入院数据、新辅助治疗数据、手术数据、辅助治疗数据、风险数据、功能数据、随访数据、人群特征数据、行为数据和保密数据共计10个模块的346个数据特征。 DACCA数据库按照专病数据治理方式运行和管理,已建立《以价值医疗为导向的结直肠癌标准数据集》(ISBN 978-7-5727-0816-9)。DACCA数据库采用多中心数据合作的方式,提高结直肠癌数据的代表性。 DACCA数据库的管理和运营团队,由四川大学华西医院胃肠外科结直肠外科专业组、四川大学华西医院华西生物医学大数据中心、四川大学商学院、电子科技大学大数据研究中心、四川省卫生健康信息中心的专家团队共同组成。主要开展结直肠癌专病数据治理、结直肠癌专病数据挖掘和结直肠癌智能化产品研究与开发等工作。 |
研究人群 | 初诊治为结直肠癌的患者 |
临床数据库 | 人口学特征、内外科合并症、检查检验、新辅助治疗、手术治疗、肿瘤严重程度评估、辅助治疗、长期随访 |
文本数据库 | 入院情况、内镜/CT/MR/直肠超声/肝脏超声/病理等的检查报告、出院小结等 |
影像数据库 | 纵向的结直肠镜图片、CT/MRI等的影像、直肠/肝脏超声等 |
生物样本库 | 1021基因检测等,不断丰富生物信息维度 |
进展情况 | 截止目前已有10家医院参与,已纳入9,581例患者。受试者招募稳步持续进行,并在全国范围内继续发展分中心 |
DACCA数据库数据来源丰富,涵盖结直肠癌患者全生命周期的多模态数据。 各招募中心的电子病历系统、LIS和PACS提供了疾病诊断、实验室检查、影像学检查、内镜检查、医疗护理等信息。 建立不同来源的数据对接机制,完成各级健康医疗数据以及公安、医保、线上随访等多维度信息整合,实现结直肠癌患者长期的被动随访。
团队制定了规范化标准化的临床数据采集、随访、生物样本采集以及数据质控流程(包括软件系统的逻辑检查和人工核查),并为研究人员提供关于数据录入、技能操作、数据分析等集中培训课程和考核。同时,成立了由临床学生/实习生、专科医师、高年质医师组成的数据质量控制小组实施“初审-二审-终审”三级质控,通过多途径的方法实现了全流程数据质量控制,确保数据的真实性和有效性。 |
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