专病库介绍

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结直肠癌专病库(Database of Coloretal Cancer, DACCA),由四川大学华西医院胃肠外科结直肠外科专业组牵头搭建,源数据覆盖从1995年至今28000+条结直肠癌数据,包括入院数据、新辅助治疗数据、手术数据、辅助治疗数据、风险数据、功能数据、随访数据、人群特征数据、行为数据和保密数据共计10个模块的346个数据特征。

DACCA数据库按照专病数据治理方式运行和管理,已建立《以价值医疗为导向的结直肠癌标准数据集》(ISBN 978-7-5727-0816-9)。DACCA数据库采用多中心数据合作的方式,提高结直肠癌数据的代表性。

DACCA数据库的管理和运营团队,由四川大学华西医院胃肠外科结直肠外科专业组、四川大学华西医院华西生物医学大数据中心、四川大学商学院、电子科技大学大数据研究中心、四川省卫生健康信息中心的专家团队共同组成。主要开展结直肠癌专病数据治理、结直肠癌专病数据挖掘和结直肠癌智能化产品研究与开发等工作。


队列概况

研究人群初诊治为结直肠癌的患者
临床数据库人口学特征、内外科合并症、检查检验、新辅助治疗、手术治疗、肿瘤严重程度评估、辅助治疗、长期随访
文本数据库入院情况、内镜/CT/MR/直肠超声/肝脏超声/病理等的检查报告、出院小结等
影像数据库纵向的结直肠镜图片、CT/MRI等的影像、直肠/肝脏超声等
生物样本库1021基因检测等,不断丰富生物信息维度
进展情况截止目前已有10家医院参与,已纳入9,581例患者。受试者招募稳步持续进行,并在全国范围内继续发展分中心


队列特色

  • 结直肠癌患者全生命周期的多模态数据

    DACCA数据库数据来源丰富,涵盖结直肠癌患者全生命周期的多模态数据。 各招募中心的电子病历系统、LIS和PACS提供了疾病诊断、实验室检查、影像学检查、内镜检查、医疗护理等信息。 建立不同来源的数据对接机制,完成各级健康医疗数据以及公安、医保、线上随访等多维度信息整合,实现结直肠癌患者长期的被动随访。 


  • 全程质控标准化 

    团队制定了规范化标准化的临床数据采集、随访、生物样本采集以及数据质控流程(包括软件系统的逻辑检查和人工核查),并为研究人员提供关于数据录入、技能操作、数据分析等集中培训课程和考核。同时,成立了由临床学生/实习生、专科医师、高年质医师组成的数据质量控制小组实施“初审-二审-终审”三级质控,通过多途径的方法实现了全流程数据质量控制,确保数据的真实性和有效性。


多中心

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德阳市中医医院自贡市第一人民医院凉山州盐源县人民医院城南金花医院
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